Liebe Katharina, lieber Georg, wann habt ihr erfahren, dass euer Sohn Jan einen angeborenen Herzfehler hat?

Wir haben in der 13. Schwangerschaftswoche von dem Herzfehler unseres ungeborenen Kindes erfahren und haben es ganz schön mit der Angst zu tun bekommen.

Wie lautete die Diagnose?

Fallot’sche Tetralogie heißt die Diagnose. Doch was genau dahinter steckt, das konnten wir uns zu diesem Zeitpunkt damals noch nicht ausmalen. Rückblickend sind wir froh, es so früh erfahren zu haben. Dadurch hatten wir genug Zeit uns gut zu informieren und uns auf den Herzfehler vorzubereiten.

Wie ging es nach der Diagnose weiter?

Nur vier Wochen nach der Diagnose setzte bei Katharina urplötzlich ein Blasensprung ein. Fast das gesamte Fruchtwasser entwich viel zu früh. Viel zu früh war das! Es ist klingt nahezu unglaublich, aber unser Kind überlebte weitere 18 Wochen in einer halbleeren Fruchtblase. Jan wollte es einfach schaffen! Auf Anraten der Ärzte begab sich Katharina in der 30. Schwangerschaftswoche in die Obhut der Ärzte und Pfleger des Uniklinikums Bonn.

Wie verlief die Geburt eures Herzkindes Jan?

Fünf Wochen nach der Aufnahme in die Uniklinik Bonn wurde Jan per Kaiserschnitt geholt. Leider war nicht nur das Herz unseres Kleinen krank. Durch das fehlende Fruchtwasser war seine Lunge sehr schwach und sein Becken ausgerenkt.

Wie ging es weiter für Jan?

Jan war nur wenige Monate alt und überstand mehrere schwere Operationen am offenen Herzen sowie an Lunge und Hüfte. Eine Woche lang musste er an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden. Wir sind ihm nicht von der Seite gewichen.

„Mit einem Herzfehler ist es wie beim Sport: Der Trainer kann seinen Champion nur von außen unterstützen, kämpfen muss er allein.“
(Georg, Vater von Jan)

 Katharina, du hast sechs Monate bei Jan in der Uniklinik Bonn verbracht und im Elternhaus gelebt. Wie habt ihr diese Zeit erlebt? 

In Bonn fühle ich mich zu 100 Prozent sicher und gut aufgehoben! Die Ärzte sind so kompetent und sehr erfahren. Und sie sehen nicht nur den Herzfehler, sondern auch uns Eltern. Mittlerweile bin ich selbst schon fast eine Krankenschwester. Ich lerne hier so viel über Krankheit und Gesundheit – das sehe ich auch als Chance. Ich habe gelernt, meine Kinder zu „lesen“ und kann sie beide gut einschätzen und souverän handeln. Das habe ich durch Jans Krankheit gelernt.

Ihr habt noch einen zweiten Sohn, Leon. Er ist zwei Jahre älter als Jan und gesund. Wie habt ihr den Alltag zwischen Intensivstation und Zuhause gemeistert?

Das war eine harte Zeit. Ohne die mentale und tatkräftige Unterstützung von Familie und Freunden wäre das nicht möglich gewesen. Das Pendeln zwischen unserem Wohnort Gladbeck und Bonn war besonders für den großen Bruder Leon eine Herausforderung. Oft hat die Oma auf den Jungen aufgepasst, damit wir beide bei Jan sein konnten. Georg musste sich nebenher noch um den Laden kümmern – er ist selbstständig mit einer Firma, die sich auf die Anpassungen von Rennrädern spezialisiert hat.

Familienalltag auf der Intensivstation – gibt es das?

Ja, irgendwie schon. Immer, wenn wir am gelben Gitterbettchen von Jan standen, hat er uns sehr aufmerksam angeschaut und wir konnten eine schöne Verbindung zueinander aufbauen. Wir haben uns jedes Mal so sehr gefreut ihn morgens wiederzusehen. Durch die ganzen Kabel und Schläuche konnten wir Jan nicht einfach aus seinem Bettchen heben. Aber wenn uns eine Pflegerin geholfen hat, ihn herauszuheben, war es das Schönste ihn im Arm zu halten.

Vielen Dank für das Gespräch und alles Gute für Jan und Euch!